2024孤独症/自闭症信息年终大盘点——事关中国1300万「星星的孩子」的未来
孤独症，也称为自闭症或孤独症谱系障碍（ASD），是一种神经发育障碍，主要表现为社交沟通障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为。孤独症的病因尚未完全明确，但研究表明其与遗传、环境因素、神经生物学异常等多方面因素密切相关。
孤独症的核心症状包括社交交往障碍、沟通障碍以及局限性、刻板性的重复行为。这些症状通常在儿童早期显现，并可能伴随患者终生。孤独症的发病率呈上升趋势，且男性发病率远高于女性。
孤独症的治疗和干预目前尚无特效药物，主要依赖于行为干预和特殊教育训练。
目前主流观点认为，中国孤独症患者超过1000万人。据国家卫健委疾控局2023年数据，我国孤独症谱系障碍患病率与全球水平相当，约为1%-2%；中国残联2021年《中国自闭症教育康复行业发展状况蓝皮书》显示，目前我国孤独症患者超过1000万人，其中0-14岁的孤独症儿童约有200万人。此外，有部分证据提到我国孤独症患者总数可能达到1300万人。
这些数据提供了中国孤独症患者群体的规模估计，但请注意，这些数字可能会随着时间、诊断技术的进步和筛查范围的扩大而有所变化。
2024年中国在孤独症领域的前沿研究成果有哪些？
• 孤独症诊断标准变化与行业发展状况：《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》第五版发布，提供了孤独症近二十年的诊断标准变化到谱系儿童的诊断及康复、大龄养护、职业发展、法律法规立法和司法保护、行业痛点等多个热点主题的详细论述。
• 孤独症的神经生物学机制研究：研究发现与典型发育幼儿相比，自闭症幼儿在颞叶和梭状回区域的体积或皮质厚度表现出增大或增厚改变，而下额叶和中线结构的体积或皮质厚度则表现出减小或变薄改变。这些大脑改变相对临床和人口学数据能更准确地预测儿童6个月后的语言能力。
• 孤独症的遗传易感性与诊断技术突破： 电子科技大学生命科学与技术学院段旭君、陈华富教授团队发表在《Molecular Autism》期刊上的研究探讨了成年自闭症谱系障碍患者的多基因风险评分（PRS）与其小脑和脑干体积变化之间的关系，提出了一种新的方法，可以更准确地预测ASD，并为临床诊断提供了可行的方法。
• 孤独症全生命周期支持与社会融合：“多学科视角下的孤独症全生命周期支持与社会融合”暨2024年中山大学孤独症学术论坛召开，会议邀请国内外著名的从事孤独症临床、教育与社会领域专家和知名学者，围绕基于孤独症的研究重大需求、核心议题、全生命周期支持、跨学科合作等领域展开展学术研讨。
• 孤独症群体全生命周期培养体系构建与标准建设研究： 2024年国家社会科学基金教育学重点项目“孤独症群体全生命周期培养体系构建与标准建设研究”开题报告会举行，旨在构建孤独症群体全生命周期培养体系与标准建设。
• 孤独症康复诊疗技术发展：“孤独症前沿科技论坛”暨孤独症关爱之家公益活动举办，聚焦孤独症研究前沿领域及发展方向，邀请医疗、康复、教育等领域专家进行孤独症的脑电研究，脑影像学研究、神经调控的临床应用等进行讲座及讨论，推进孤独症康复诊疗技术发展。
这些研究成果不仅加深了我们对孤独症神经生物学机制的理解，也为未来的诊断和干预提供了新的方向和方法。
• 中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心：成立于2007年，是中国第一家以政府为背景、具有国家级事业单位资质、集医疗、教育、研究、康复于一体的国家级孤独症康复机构。
• 浙江师范大学国家孤独症儿童特殊教育资源中心：依托浙江师范大学设立的新型高能级平台，拥有一支多元背景的孤独症专职研究团队，专业横跨教育学、心理学等多个领域。
• 慧灵集团与陕西慧灵（西安慧灵）：
慧灵心智障碍服务起源于上世纪80年代改革开放的前沿城市广州，1990年正式成立，是国内最早的公益组织之一，服务对象主要为成年心智障碍人士（含孤独症）。慧灵坚持社区化、正常化的理念开展服务，将服务点星罗棋布在100多个不同的社区里，不显现其“突出”而融于“正常”。
截止目前为止，慧灵日常直接服务对象已经超过2100人。而慧灵发起的蜗牛网，已经在全国范围内为超过3500名会员提供周末兴趣活动和不定期的主题活动等。30多年来，慧灵先后在广州、北京、西安、青海、天津、清远、重庆、长沙、甘肃、万州、商洛、杭州、上海、大连、昆明、深圳、安庆 、宿迁、贵阳、桂林、成都等四十多个省市扎根，另有香港慧灵作为大陆服务的坚强后援。
陕西慧灵（西安慧灵）成立于2002年8月，为孤独症（自闭症）、智力发育迟缓等心智障碍人士提供社会认知、职前训练、庇护性就业、支持性就业、艺术调理、晚间居家技能培训等服务；同时为助残服务领域提供能力社工理念及实操的能力建设；为社工高校学生提供实习督导服务；开展助残服务领域的课题研究；搭建行业网络，提供专业支持。
陕西/西安慧灵近年荣誉一览：
2010年西安慧灵荣获西安市优秀社会福利机构二等奖；
2011年西安慧灵荣获西安市优秀社会福利机构二等奖；
2012年西安慧灵荣获西安市优秀社会福利机构二等奖；
2011年西安慧灵荣获西安市莲湖区残疾人工作“服务机构先进单位”；
2011年西安慧灵荣获西安市莲湖区青年路街道办“先进基层党支部”；
2013年西安市莲湖区残疾人服务机构“先进集体”；
2016年，陕西慧灵获得第二批全国社会工作服务示范单位。
2019年，西安慧灵获评西安市社会组织等级评估“4A”级社会组织；陕西慧灵获得《公益时报》社颁发的2019年度百强社会工作服务机构。
2020年，西安慧灵副总干事詹海涛获得《公益时报》社颁发的2020年度百名社工人物认定。
2023年，西安慧灵荣获2023年度十大华夏星光（机构）。
2024年中国在孤独症领域的重要政策有哪些？
• 《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》发布：由中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联共同印发。该方案旨在用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
• 全国两会提案聚焦孤独症：2024年全国两会期间，多位委员、代表再度聚焦孤独症康复救助、支持体系、家庭帮扶等重要诉求，围绕孤独症群体全生命周期，新增了多项家长关切的援助关爱服务提案。
• 推动构建高质量孤独症关爱支持体系：民进中央提出了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》，提案指出，当前我国孤独症全周期关爱支持体系尚不完善，孤独症康复教育行业缺乏统一标准，孤独症关爱体系建设规划缺乏系统性，并提出了加强政策示范、加强标准引领、加强规划牵引等建议。
• 教育部持续提高孤独症儿童义务教育普及水平：教育部会同中国残联等部门印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出将健全孤独症儿童普惠保障机制，推动落实将义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准提高至7000元以上，对家庭经济困难孤独症学生实行高中阶段免费教育。
这些政策体现了中国政府对孤独症群体的重视和支持，旨在全面提升孤独症儿童的康复、教育和家庭支持服务，构建全方位的孤独症关爱服务体系。
• AI绘本工具：阿里巴巴推出了国内首个关照孤独症儿童的AI绘本工具“追星星的AI”，旨在通过AI技术辅助孤独症儿童的阅读和学习。阿里巴巴携手多方推出的这款工具，基于阿里自研ModelScope-Agent框架调用通义大模型的多项服务生成有声故事绘本，家长输入故事梗概等信息即可获得定制绘本，帮助孤独症儿童提升认知、语言及社交能力.
• 孤独症人工智能诊疗进展：根据《孤独症人工智能诊疗进展及前沿》《孤独症人工智能诊疗进展及前沿》《人工智能在孤独症谱系障碍筛查、诊断、康复中的应用研究进展》等多篇文献综述显示，人工智能和传感技术的快速发展为孤独症的诊疗提供了新的手段和方向。研究从临床人工诊疗发展、基于人工智能的诊断研究、基于人工智能的干预研究三个方面介绍了研究进展，并指出孤独症人工智能诊疗有助于克服临床上的局限性，如主观性强、耗时长、资源紧缺等。
• 早期诊断识别系统：成都前沿类脑人工智能创新中心的徐鹏教授团队结合深度学习、迁移学习、流变学习等人工智能技术手段，建立了ASD（孤独症谱系障碍）儿童早期诊断识别系统，诊断准确率达到了91.67%。
• 精准神经调控技术：电子科技大学生命学院段旭君团队通过构建孤独症患儿个体脑影像模型，研发了“基于个性化脑影像分析的孤独症精准神经调控技术”，为超过800名孤独症儿童提供了有效的康复治疗，治疗响应率超过80%。
• AI辅助孤独症筛查、诊断与干预：昆山杜克大学电子与计算机工程副教授李明团队利用AI技术帮助改善孤独症儿童的评估和康复治疗，开发了AI沉浸式实验室用于收集和分析儿童的多模态行为数据，以对孤独症进行早期干预。
• 机器学习在孤独症筛查与诊断中的应用：昆山杜克大学电子与计算机工程副教授李明团队利用机器学习分析多模态数据、基因数据、脑电和眼动数据等，来区分孤独症儿童和正常发育儿童，以及识别与孤独症相关的基因，提高诊断的准确性。
• AI机器人可结合虚拟现实技术或增强现实技术为孤独症儿童创造模拟现实场景：如Luxai公司研发的qtrobot机器人，能识别孩子情绪变化，教孩子面部表情和情感表达，还支持康复师、家长设计个性化干预课程.
• AI技术在孤独症康复教育的应用：第二届人工智能与孤独症康复教育研讨会成功举办，探讨了人工智能等相关技术在孤独症儿童教育康复领域的应用前景和挑战。
这些进展显示了人工智能技术在孤独症的早期诊断、干预、康复教育等方面的应用潜力和实际成效。
2024年世界主要国家孤独症相关政策有哪些进展？
• 美国：
美国政府通过了多项立法和政策，如《抗击孤独症法案》和《孤独症CARES法案》，为孤独症儿童提供专项救助，支持康复、教育和研究。孤独症儿童的教育安置模式多样化，普通班级和资源教室成为主要模式，91.68%的孤独症儿童被安置于普通班级。社区和民办非营利机构在孤独症儿童的康复中发挥重要作用，提供长期照顾服务、康复治疗和职业培训等。
• 英国：
英国政府发布了更新的国家自闭症战略，投资7400万英镑用于提高社会理解、缩短诊断等待时间以及改善自闭症患者的医疗和社会护理服务。英国的孤独症策略“互联社会”旨在减少污名化，推动政策制定，并改善孤独症的证据基础。英国还通过文化、媒体和体育部启动了“了解你的社区基金”，投资于志愿服务机会，以减少孤独感和社交隔离。
• 法国：
法国政府收到呼吁将孤独症问题提升至国家层面的紧急关注，建议成立专门的部长级或国务秘书处来应对孤独症问题。法国政府正在推动全面的孤独与孤立对策，设立“孤独与孤立对策推进本部”，制定重点计划以促进人与人之间的联系。
提高心智障碍人士生活品质
推广社区化服务模式