2月7日时值歌手华晨宇生日,华晨宇全球歌迷会陕西分会(华晨宇的陕西肉夹馍ET)走进陕西慧灵,开展公益活动,为心智障碍人士送去问候与陪伴,与心智障碍人士联欢互动,共同制作火星扭扭花和冰糖葫芦,同写“福”字。20名歌迷会的志愿者为心智障碍者现场合唱两首华晨宇的动人歌曲《向阳而生》和《风之海》。华晨宇全球歌迷会陕西分会提前一周就精心采买捐赠物资。陕西慧灵累计收到歌迷会的爱心捐赠物资220件。
“也许我是一道微光,却想要给你灿烂的光芒。”慧灵服务的心智障碍人士,是电影《阿甘正传》里的阿甘,是《海洋天堂》里的大福,是《雨人》里的雷蒙。他们可能很难用流畅的语言表达自己,好像与整个世界格格不入,但通过慧灵的社区化服务,正在学着生活自理,学习如何工作,适应社会,融入人群。
生,予绚烂;生,予希望;生,予一切无常。
生命的降临仿佛总是被赋予理所应该的绚烂与希望。其实当我们每个普通人感受到健康快乐和岁月静好时,可能忽略了很多家庭在替我们负重前行。随着唐氏筛查的普及和其他各类医疗技术的飞速发展,当前唐氏综合征的全球新生儿患病率为 1/800,智力发育迟缓和脑瘫的发生概率也在降低,然而根据美国疾病控制和预防中心(CDC)根据筛查的结果,证明孤独症(孤独症谱系障碍或自闭症)的发病率高达1:68。孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练。根据第二次全国残疾人抽样调查数据推算,我国心智障碍人数保守估计达2000万。心智障碍者终生依靠家长获得生活照料、情感和社会融入支持,这些家长长期承受着经济、生活、心理及精神等多重压力。2000万名心智障碍者背后,是2000万个急需帮助的家庭和超过8500万家庭相关人员。从孩子出生的一刻起,这些家庭已经承受了生命不可承受之重,开始面临长达一生的艰难与无常。
一般以14岁为界线,心智障障碍孩子进入到“大龄”行列。心智障碍者服务机构大部分围绕0-7岁儿童开展教育康复,大龄人群的服务需求强烈,提供机构却很少。根据《2020年度儿童发展障碍行业报告》的整体调研,儿童康复机构60%以上针对8岁以下儿童,17%针对9-14岁儿童,提供大龄职业教育的只有2.38%。服务13岁以上群体的康复从业人员占比不足2%。对很多无助的心智障碍者家庭来说,慧灵创始人孟维娜女士就是那把点燃银河尽头的篝火。她曾说出:“那时想,30岁再不做一件事情,我就宁愿去死。 ”30多年前,她在广州创立了中国第一所民办特殊教育学校,决心帮助心智障碍人士过上更好的生活。慧灵1990在广州成立,是国内最早的服务于心智障碍群体的非政府组织NGO和非营利组织。孟维娜带着慧灵,不仅在中国第一个开展了针对成年心智障碍者的服务,还建立了“社区家庭”,让心智障碍群体回归社区。
陕西慧灵的服务对象为14岁以上心智障碍者,包括唐氏综合征、孤独症、智力发育迟缓和脑瘫四类人群。他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍。在陕西慧灵,他们可以接受社会认知、职前训练、庇护性就业、支持性就业、艺术调理、晚间居家技能培训等服务。慧灵对于很多心智障碍学员来说,就是那座色彩斑斓的宇宙。在拥挤的社会中、人潮中,慧灵人用自己的爱心和专业为心智障碍者和其家庭点燃了那把篝火,带去了生活的温暖和希望。
你经过我每个灿烂时刻,我才真正学会,如你般自由
根据《中国孤独症家长需求调查问卷》显示,65%的家长认为孩子在学校会被歧视。2019年《居民对自闭症的了解与接纳程度调查分析》显示,在日常生活中有85.13%的人群不了解什么是自闭症,其中有8.38%的人群连听都没听过。还有超过一半的人认为患病原因是缺乏家庭关爱。另据一项调查显示,公众对心智障碍人群普遍存在误解和歧视,60%受访者对心智障碍者的融入社会持否定或不清楚态度。
幸运的是在慧灵,包括孤独症在内的心智障碍者可以接受到专业的社区化服务,每个心智障碍孩子都被唤醒了属于自己的“生命的花朵”(慧灵针对心智障碍人士梦想访谈的工具),有着自己的“美好生活”(针对心智障碍人士生活品质的评估工具)。探访慧灵的志愿者们表示,慧灵现有的服务是超乎大众对心智障碍群体生活水平想象的。在陕西慧灵,心智障碍者每年有机会站上剧院大舞台领取“蜗牛之星”荣誉,他们学会了主持、朗诵、歌唱和戏剧表演,有机会让外界经过自己的“灿烂时刻”,真正学会像每个普通人一样自由的表达,自信的展示。心青年的社会融合之路并不容易,因此慧灵人习惯于抓住每一个让心青年在社会上表现自我的机会。心智障碍人士也会被更多人接纳,他们也同时会更热爱这个社会。
感谢华晨宇全球歌迷会陕西分会的志愿者“火姐”们为陕西慧灵的心智障碍学员们带来美好的新春祝福、关爱与陪伴。“火姐”们从偶像的身上汲取过无数的力量,保持着那份爱的能力,在今天将爱继续传递,让慧灵的心智障碍学员们感受到来自社会上的接纳与善意。让我们大家一起歌唱《向阳而生》的生之力量,一起陶醉在《风之海》的美好氛围,一起在向阳花的希望和冰糖葫芦的甜蜜中,走向龙年新春。
当你的笑容绽开
这世界突然填满色彩
——《好想爱这个世界啊》