最新动态

家长投稿 | 送你一颗幸运星——第17个“世界孤独症日”感言

发布时间:2024-04-02    浏览量:852

有这样一群孩子,他们被被称为“星星的孩子”,他们有视力却不愿与你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻……

他们犹如天上的星星,遥远而孤独,一个人在自己的世界闪烁。

t0115e124d25b1d79b2.jpg

因为看到陕西慧灵公众号近期推送的志愿者招募文章,孤独症学员黎高景的妈妈感触良多,想为慧灵做点什么,于是落笔写下了一个孤独症家长的心声。让我们一起在高景妈妈的文字中认识这群有些孤独的“星星的孩子”。

01 身体长大了,心理上永远是个孩子

如果给我一个魔法,我希望能点石成幸运星,送给所有被诊断为“孤独症”的“孩子们”!

这些特别的“孩子们”之所以仍然被称为“孩子们”,是因为他们虽然已经过了上学的年龄,或者年满18周岁,或者年满22周岁,或者年满36周岁,或者更大……却总是还处于长不大的状态,也不完全是长不大,而是他们生理上虽然长大了,心理上又仿佛像个孩子。02 “星星的孩子”不是社会负担

这些“孩子们”究竟是怎样的存在呢?他们到底是不是家庭和社会的负担呢?作为这些“孩子们”妈妈中的一员,我想告诉您,他们不是负担,他们是爱,是暖,是人间最美四月天……

因为,慧灵是庇护他们幸福生活的美好家园!

因为,慧灵的老师们是陪伴他们幸福成长的天使!

因为,慧灵服务生命的理念深入人心,为家长们解除了后顾之忧……

既然这样,我们是不是就可以高枕无忧了呢?

既然这样,我为什么还希望自己拥有魔法呢?

既然这样,又为什么一定要送给“孩子们”幸运星呢?

03 孩子们需要魔法,需要幸运星

因为,慧灵再好也不能托底他们生活的全部,慧灵老师们再高质量的陪伴也比不上他们自理自立能力的提升和成长。

因为,“孩子们”享有高品质的生活永远是未知,他们的爷爷奶奶爸爸妈妈们会老,家长们百年之后对他们的生活难以想象,不可预估,无法期待。

因为,“孩子们”的社会价值感和存在感永远在社会最底层,他们那些无助的、彷徨的、焦灼的瞬间,总是让我们心碎,他们的生存状态就是无解的“医学”难题。

因为,他们所带来的生存压力有时仿佛“原子弹”随时会在我们的胸腔爆炸,养育他们付出再多都看不到回报和希望,他们甚至连简单的一句“妈妈我爱你”都不懂得表达,他们所带来的心酸和暗夜哭泣无人能懂。

因为……

04 用“点星”的力量,穷尽一生教会他们生活

可是啊,山重水复疑无路,柳暗花明又一村。

无数的因为之后,是释然,是星云法师说的“面对它,接受它,处理它,放下它”,面对问题,接受现实,处理难题,却依然放不下它,放不下“孩子们”不能独立生存这个残酷的现实。

于是,就妄想拥有魔法,拥有“点石成星”的力量,让幸运星为孩子们闪耀出幸运的人生。这个幸运的人星,衣食无忧应该是最基本的需求,而这一点,没有亲人、老师、社工、爱心人士的帮助,他们都达不到。

孤独症群体是残障者中的弱势群体,他们又仿佛不是最弱的那一类,因为,你看到的是四肢健全的他们,你看到的是貌似耳聪目明的他们,甚至,你还可能看到的是俊俏靓丽的他们……

既然他们都拥有了幸运星,那么,我们就用“点石成星”的力量,不遗余力,穷尽一生,教会他们生活就好了。

05 人生的马拉松我们一起加油

自理、自立、学会赚钱、独立生存,过有尊严的生活。

这,就是我赋予“孩子们”的那颗幸运星的全部意义。

这,也是2024年新的开始。

冬去春来,岁月悠长,春华秋实,不被辜负。

擦干眼泪,忘记同情,精神成长,再次出发。

党中央国务院《关于促进残疾人事业发展的意见》提出,“关心残疾人是社会文明进步的重要标志”,党的二十大报告也作出安排部署,“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”,我们有足够理由相信,孤独症群体一定能够拥有可以期待的美好生活!

孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松,需要很多人的付出与坚守,他们是家长及家庭成员,是特教老师、康复师、医师,是社会工作者、社区人员,是就业与托养安置工作等服务人员……

同样,我还要将这颗幸运星送给每一位为这个群体努力工作的你们,感恩你们坚韧不拔的付出,感谢一路有你们的陪伴!送你们一颗幸运星,祝愿你们在新的一年龙兴龘龘,前程朤朤,生活䲜䲜!

从1982年南京脑科医院陶国泰教授发现并确诊了4例孤独症到今天,已经过去了42年。那些被确诊孤独症的孩子们在主流视野外不断长大、成人。业内普遍认为,16岁以上孤独症群体更需要生活、就业、社区融入等服务。

截至目前,西安慧灵正在服务63名14岁以上的孤独症学员。他们在慧灵“社区化服务”的理念下,在不同服务点和社区家庭接受日间生活训练、艺术调理、职前训练、支持性就业等以个案为中心的服务。不论是在社会各界志愿者参与的各类社会融合活动中,还是在文艺演出中或公益便利店、心青年水站,越来多的人通过慧灵看到了孤独症心青年热爱生活努力奋斗的身影。他们在慧灵成长,在慧灵进步,在慧灵不断突破着家长和社会对他们的想象。